Amanecer Y Ocaso De Un Niño Con Paralisis Cerebral

AMANECER Y OCASO DE UN NIÑO CON PARÁLISIS CEREBRAL. 

AUTOR: BERNARDO A. LEDESMA GIL.

Médico Ortopedista Infantil.

Jonatan, es un niño de 9 años de edad, tez  blanca, ojos color miel, severo estrabismo, caquéctico,  cabellos delgados y desordenados.

Es una criatura que a mi me produce  un profundo sentimiento de  ternura y devoción,  pero paradójicamente, no ocurre lo mismo con la mayoría de personas que desprevenidamente lo observan, para quienes  es inevitable que la primera   impresión que les genera es de aversión,  rechazo y compasión, debido a su figura escuálida y su triste figura.

Su carita inexpresiva, con una  mirada abatida, el cuello rígido y sus párpados superiores extenuados, no podrían  producir otra impresión.

De las cavidades naturales de su rostro: ojos, boca y nariz, brotan continuamente secreciones;  lágrimas, mucosidades, y salivas, que acuciosa y permanentemente son limpiadas por las manos tiernas y ajadas  de su bondadosa madre.

Es un niño que inesperadamente emite alaridos  y sonidos inentendibles,  inmotivados, que son aplacados por la voz delicada y el masaje suave aplicado en su cabello y en su rostro por una madre afectuosa y tierna, ya acostumbrada o quizás  resignada a esa ardua tarea diaria.

La  tolerancia  el fervor, y el agotamiento  de esta mujer  son  delatadas por profundas  líneas de expresión en su rostro, y por un semblante  que refleja la fatiga, el desasosiego y la desesperanza. Ella las soporta  con una actitud estoica, como quien sufre una desmembración y no tiene más remedio que aceptarla sin manifestar ninguna queja.
 
Jonatan es uno de tantos pacientitos que diariamente asisten a mi consulta especializada de Ortopedia Infantil en la Clínica Rafael Uribe Uribe del Seguro Social de la Ciudad de Medellín. Miembro de una familia de estrato socioeconómico bajo, humilde, residente en un barrio marginado de la ciudad de Medellín.

Un día cualquiera estaba programado para una Cirugía de una de sus caderas, que progresivamente se estaba dislocando por la fuerza ejercida por la espasticidad  de sus músculos aductores, unos músculos que se encuentran en la parte interna de sus caderas. Esta situación le producía intenso dolor que el niño que no hablaba, lo manifestaba con enérgicos gritos, indicativos de su  sufrimiento.
 
Su madre, una mujer trigueña, de unos 30 años, longilinea y agraciada a pesar de la angustia dibujada en su rostro, asistía puntualmente a las citas de revisión que se le asignaban periódicamente a Jonatán.

Casi siempre asistía acompañada por su esposo un hombre mayor que ella unos diez años, corpulento indudablemente  por su trabajo como oficial de construcción, y quien al igual que su mujer, estaba muy comprometido con el tratamiento y las atenciones que requería su hijo.
 
El calvario se manifestó unos meses después del nacimiento de Jonatán. El trabajo de  parto prematuro, se inició en el interior del taxi en que viajaban hacia la clínica del Seguro Social, cuando  súbitamente ella presentó sangrado vaginal.
El alumbramiento fue dificultoso, por que el niño se encontraba enredado con dos circulares de su cordón umbilical en el cuello, lo que no le permitía emerger de la cavidad uterina a pesar de su pequeño cuerpo. Solo pesó 2.300 gramos.

Cuando llegó a la clínica, el médico obstetra que lo recibió, logró extraerlo con mucha dificultad,  inmediatamente desanudó las circulares de su cuello, aspiró insistentemente el líquido meconial de sus pulmones, le aplicó respiración boca a boca, y luego Oxigeno,  al mismo tiempo que le aplicaba suaves masajes cardiacos, para lograr, luego de unos minutos eternos, resucitar al pequeño,  y entregárselo al pediatra neonatólogo quien después de intubarlo, lo instaló en un respirador artificial, consiguiendo así, salvar la vida del infante.

El bebé estuvo hospitalizado en la unidad de cuidados intensivos y veinte días más tarde  fue dado de  alta, aparentemente en buenas condiciones.
 
Los días que siguieron fueron de felicidad, de viajes a Giradota, una población cercana a Medellín, para rezarle al milagroso  “Señor Caído”, y así  pagar la promesa que ambos padres habían hecho si el niño salía con vida.

A los tres meses de nacido la abuela materna de Jonatán empezó a preocuparse por que el niño se mantenía “Como muy tieso”, no sonreía y casi siempre estaba llorando. Fue visto por el pediatra, quien le diagnosticó Parálisis Cerebral Infantil, y lo vinculó con los programas de fisiatría y de ortopedia infantil.

Llegó el primer cumpleaños y Jonatan no levantaba  la cabeza,  movía lentamente  sus extremidades continuamente rígidas, no  gateaba, solo emitía sonidos desagradables, al parecer no escuchaba lo que le hablaban, pero su  madre,  a pesar de que todos los médicos le aseguraban que el pronóstico funcional del niño era muy malo, persistía en que se le realizara  el milagro de algún día ver a su hijito como un niño normal, caminando y hablando, y jugando como todos los niños del barrio.

Asistía cada tres meses a una cita de revisión y algunas veces adelantaba las citas para informarnos a sus médicos tratantes que a pesar de  que el niño  no deambulaba, ni mostraba  signos que hicieran sospechar que el niño entendía sus órdenes, ella si estaba casi segura de que el pequeño comprendía todo lo que ella le  hablaba.

Fue sometido a varias cirugías, la gran mayoría de ellas fallidas, por su severa espasticidad, y a pesar de todo sus padres continuaban asistiendo sin desfallecer, a las citas para mejorar la pobre calidad de vida del niño.

Los médicos estábamos completamente seguros de que Jonatán no mostraba ni mostraría ningún progreso, y si se le ofreció la posibilidad de la cirugía programada para esa fecha, solo pretendíamos   que esta intervención le sirviera para calmar en parte sus dolencias,  relajando sus  músculos aductores, y colocando la cadera en su sitio, advirtiéndoles a sus progenitores que solo era como un método paliativo, para mitigar su dolor.
 
Me quedé estupefacto cuando la madre de Jonatan en una forma sigilosa y con lágrimas en sus ojos, me pidió suplicante, y decidida,  mientras cargaba con dificultad a su niño,  que si en la cirugía se presentaba alguna complicación, lo dejáramos morir, que le pidiera al anestesiólogo que no hiciera nada por salvarlo.
 
Es posible que esta madre acongojada y extenuada, quisiera devolver el tiempo para pedirles al  obstetra y el pediatra que intervinieron en el parto del infante para salvarle la vida después de una prolongada hipoxia, que no realizaran las maniobras de resucitación, cuyo resultado fue entregarles un ser prácticamente inanimado, arrebatado de las manos de la muerte, para someterlos a un continuo sufrimiento, no solo a él sino también a su familia.

Ahí esta el eterno dilema, en manos de los especialistas que cada vez ante los grandes avances tecnológicos encuentran las posibilidades de salvar una vida inmadura, quedando a la expectativa,  sin poder pronosticar  cual va a ser la respuesta futura de ese cerebro inmaduro sometido a la anoxia o hipoxia peri natal.
 
Cuando la madre me propuso que lo dejara morir, Jonatán, que estaba sosegado en ese momento, pero presente en el diálogo, emprendió una fuerte reacción al parecer inmotivada, emitiendo gritos y movimientos bruscos, mientras dirigía fijamente la mirada a su angustiada progenitora.

A mi me asaltó la sospecha de que esa reacción no correspondía a una de las habituales rabietas causadas  por su problema  neurológico y mas bien parecía una forma de protesta como si estuviera entendiendo la solicitud que su madre me estaba haciendo.

Ante este inexplicable comportamiento, me propuse conjeturar,  introduciéndome en la mente inmadura de Jonatan, como sería la reacción de un paciente con esta patología, como vería su entorno, cómo sería su actitud si pudiera expresar sus sentimientos. Cómo reaccionaría al escuchar el diálogo entre su madre y el médico.

 
La manera  en que este pequeño, victima del avance tecnológico que le permitió sobrevivir como un vegetal, exteriorizaría sus sentimientos para con esa madre amorosa y buena, que estaba seguro de que lo adoraba pero, que  paradójica, o lógicamente, estaba pidiéndole al médico la mejor solución para acabar con su  evidente  sufrimiento: Esa angustiada madre no estaba pidiendo otra cosa que la Eutanasia.  Esa término que significa “Buen Morir”.

El siguiente sería el monólogo de Jonatan.

Esta llorando, esta llorando!.  Mi mamá, mi mamita está llorando.
¿Que le dijo?-.
¿Que le está diciendo al doctor? No… No puede ser posible.  Ella que me quiere  tanto, no puede  hacerle esa  propuesta  al médico.
Pero... si... La escucho muy bien.
Si, ella, mi madrecita,  le está pidiendo a mi Doctor, al Ortopedista Infantil  que me ha tratado desde que nací hace ya 9 años,  que  si me estoy muriendo cuando esté realizando la cirugía de la cadera para la que estoy programado,  que si hay alguna complicación, no haga nada por salvarme!
¡ Que me deje morir!.  Que ella no quiere que yo sufra más!.
 
No... Yo no me quiero morir. No mamita, yo no estoy sufriendo, yo vivo feliz contigo.
Cuando lloro, mamita,  solo lo hago para que me prestes atención, para que me mimes.
Tu sabes que no  puedo pronunciar las palabras que tanto desearía que escucharas. Sabes que solo puedo emitir sonidos guturales inentendibles.
Quisiera gritar, que te amo. Que te quiero mucho, muchísimo, mamita mía. Pero mis gritos son inútiles, se ahogan  en el extenso espacio de mi encierro interior.
Te  escucho, y comprendo lo que dices,  pero creo que tu no estás segura de que puedo hacerlo.
Si, amada madre mía, tu has sufrido mucho con mi enfermedad;  querías un hijo lúcido; un niño para disfrutar, un niño normal. Yo he hecho todo lo posible por que seas feliz, pero......es tan difícil mamita; mi enfermedad solo me permite sonreírte, abrazarte con mucha dificultad, pero con mucho amor, ojalá pudiera expresarte todo lo que te amo.

Siempre he percibido que eres muy  feliz conmigo a pesar de ser un niño anormal, lo que llaman un niño  especial.

Todo transcurría muy bien cuando se acercaba mi nacimiento; sin problemas como tantos alumbramientos, pero en el momento del parto, ese bendito cordón umbilical casi me ahorca, perdí todas mis fuerzas, se apagaron  las luces de ese mundo exterior que apenas empezaba a vislumbrar. Y si no hubiera sido por todos los cuidados intensivos que me brindaron el obstetra y el  pediatra, hubiera muerto.

Yo hubiera deseado haber nacido lúcido, como tantos chiquillos. Pero este era mi destino. 
Me he adaptado a esta forma de vivir, por que con tu gran amor haz minimizado mis penas.   Por tu dedicación y entrega,  he sido  el niño más feliz del mundo; me has colmado de amor  mamita.
Por favor madrecita mía,  te estoy hablando con mis ojitos, mírame. Tú eres buena, me amas tanto, que estas convencidas de que estoy sufriendo.
Piensas que mi muerte es la mejor solución. Por eso le estás pidiendo al médico que me deje morir, que me aplique la eutanasia.
Y si  esta es la solución para calmar tus angustias,  estaré de acuerdo. Ahora soy yo quien no desea que tú sufras.
 
Mi enfermedad se llama  parálisis cerebral, penta- paresia, tengo un severo daño cerebral Esa enfermedad que me paralizó todas mis extremidades. El daño en mis neuronas fue extenso e irreversible. Eso se lo he escuchado muchas veces a mis médicos.
Pero, mamita, no todo era tan grave,  recuerda cuando el doctor te dijo que mi  enfermedad  no iba  a avanzar. Bueno, que no se curaba, que el daño ocurrió en mi cerebro cuando yo nací, pero que no era una enfermedad progresiva.
Esa parecía una gran ventaja. Por lo menos eso era lo que expresabas  cuando yo estaba pequeñito,  cuando todos los médicos que consultabas  te decían  que a pesar de que no caminara, y no hablara, así iba permanecer  durante toda mi  existencia.
“Tendré  niño  para  toda la vida”. Fue la expresión casi de júbilo, o talvez de resignación,  que emitiste en ese momento.  Yo nunca he deseado crecer, siempre he querido continuar siendo tu niñito consentido. Y hasta ahora no tenía dudas de que  lo había  logrado.

He escuchado a algunas de tus amigas cuando tu no estás presente,  y conversan en mi habitación, convencidas de que yo no entiendo lo que dicen. Te compadecen por tener un  niño idiota. He escuchado frases como esta: “Con razón dicen que se quiere mas que a un hijo bobo”.
Pero, cuando tú regresas, ellas me acarician, fingen mimarme  y te dicen todo lo contrario: “Cómo esta de despierto tu niño, parece que entendiera todo lo que hablamos.”Si supieran que tenían razón.

Hace ya varios días, cuando tú no estabas, hice “popó “en mi ropa, tú sabes bien que no tengo control de mis esfínteres y  la señora que dejaste cuidándome, se enfureció por eso y  me maltrató.
Me reprochaba por el olor  pestilente de mis deposiciones,  y como represalia,  me embadurnó con  mis propios excrementos en la nariz para que yo los oliera. Esa fue la razón por la que  me encontraste vomitando cuando regresaste.
Ella no me quiere. Por eso  siempre que  venía a cuidarme, yo lloraba continuamente. ¿Que más podía  hacer para demostrar mi enfado?. Deseaba que se fastidiara, que todas las personas que dejas cuidándome se cansaran  con mis gritos y con mi llanto, que no volvieran. Por eso todas ellas decían que yo era muy irritable.
Solo deseaba que me acompañaras  siempre tú mamita, la única persona  que de verdad me ha querido y a la que nunca le ha mortificado  mi situación.

Pero ahora entiendo las razones por las que le estas pidiendo al doctor que me deje morir, que no utilice ningún método de resucitación en caso de que la operación se complique.
Te preocupas por que sufro mucho. Sabes que mi vida no tiene sentido, que será una vida estéril, que  no tendré un mañana productivo.

Pero no te preocupes mamita, comprendo tu angustia, tu dolor, tu fatiga, no quiero que sufras. Ya has soportado lo justo. Ahora me corresponde mí, hacer algo por ti.

No es necesaria la intervención del anestesiólogo, ni del cirujano para que yo muera. No quiero que haya culpables.
Yo puedo programar mi expiración, mi muerte.
He tomado una decisión: Dejaré de respirar antes de la operación, así el doctor no se sentirá culpable.

Adiós mamita, adiós papito, volveré a nacer como un niño normal, los buscaré y seremos muy felices.

¡Doctor... doctor!...,  mi niño está está pálido y frío, no se mueve!.

Señora lo siento mucho…., su niño está muerto!
 
No hay nada que hacer.

BERNARDO ANTONIO LEDESMA GIL.
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